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A Culpa É das Estrelas: voluntários da vida real garantem que os grupos de apoio fazem “milagres”

Para colaborar, voluntários devem ter compromisso, calor humano e estrutura emocional
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Para colaborar, voluntários devem ter compromisso, calor humano e estrutura emocional

Nem sempre grupos de apoio a pessoas com câncer dão fruto a doces romances como aconteceu no cinema com A Culpa É das Estrelas, filme já visto por 5,6 milhões de brasileiros, e inspirado em livro que já vendeu 2 milhões de exemplares. Mas, certamente, estes grupos são, na sua totalidade, celeiros de histórias emocionantes vividas pelos pacientes, os protagonistas, e também pelos voluntários, coadjuvantes da maior importância em um drama sem roteiro nem final definidos.

Estes profissionais, que oferecem seu tempo sem qualquer tipo de remuneração em troca, chegam às instituições pelos mais variados motivos — alguns, porque vivenciaram na própria família a luta contra a doença e que, por isso, decidem oferecer apoio àqueles que estão passando pelo mesmo sofrimento.

Outros decidem se tornar voluntários pela simples vontade de ajudar o próximo, e buscam os grupos em que possam ser úteis, doando seu tempo e habilidades. Em algumas destas associações, inclusive, há fila de espera de voluntários, que muitas vezes aguardam meses até que possam começar a trabalhar.

Lea Della Casa Mingione chegou ao Graacc (Grupo de Apoio ao Adolescente e a Criança com Câncer) 43 anos atrás, depois de perder a mãe e duas irmãs para o câncer. Tinha 39 anos, e o luto, segundo conta, a fez ver que sua rotina, passando tardes fazendo compras no shopping, poderia ser diferente.

— Percebi que minha vida era muito pobre. E, como já tinha visto como era difícil e dura a perda, fui trabalhar como voluntária. No começo, eu não queria ter contato com os pacientes, mas, por causa de uma criança que um dia me pediu colo se queixando de dor na enfermaria, acabei aceitando.

Hoje, aos 82 anos, Lea passa todos os dias se revezando entre o Graacc e o Instituto Ronald McDonald. Segundo ela, para ser um voluntário, é preciso carregar consigo alguns predicados importantes.

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Voluntárias do Icesp promovem cursos para familiares e pacientesEduardo Enomoto / R7

— O voluntário é uma pessoa que está vindo para ajudar o menos favorecido. Por isso, precisa ter carinho e saber transmitir calor humano, dar amparo o dia todo. E isso não só para a criança, mas também para a mãe, porque a doença desmonta a família toda.

“Chegava em casa e desabava”

Marisa Milanezi, que trabalha ao lado de Lea, diz que também é importante ter estrutura emocional para encarar o trabalho. Antes da experiência atual no Graacc, ela já havia tentado o voluntariado antes, mas precisou abandoná-lo temporariamente.

— Cada criança que eu via sofrendo, associava ao meu filho pequeno, então chegava em casa e desabava. Por isso, resolvi primeiro criá-lo, e depois voltar a ser voluntária. Hoje, defino o trabalho como uma terapia, que me dá qualidade de vida. Às vezes, a gente fica meio para baixo quando uma criança piora ou vai a óbito, mas depois melhoramos. Há muito mais alegria que tristeza aqui. Parece mentira, mas não é. Vemos muitos milagres.

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No Graacc, a carga horária de um voluntário é de quatro horas semanais, e, por isso, são exigidos dos candidatos comprometimento, responsabilidade, e capacidade de seguir as normas.

Os mesmos requisitos também fazem parte da rígida cartilha da Casa Hope, fundada em 1996 pela presidente Cláudia Bonfiglioli, que já trabalhou por 20 anos como voluntária. Para Cláudia, aqueles que se comprometem a ajudar e não aparecem não interessam à Casa.

— Infelizmente, no Brasil, não existe a consciência do comprometimento do voluntário com a instituição. Geralmente, as pessoas querem fazer o que acham e não o que a instituição realmente precisa.

O trabalho da Casa Hope é oferecer moradia, alimentação, transporte, assistência social e psicológica, medicamentos, vestuário, escolarização, terapia ocupacional, cursos de capacitação profissional, recreação dirigida, passeios culturais e festas comemorativas aos doentes de câncer e seus familiares.

São atendidos pacientes do SUS (Sistema Únido de Saúde) de todo o Brasil, que chegam encaminhados pelo hospital público de sua cidade para tratamento em São Paulo. A organização prioriza famílias que recebam até dois salários mínimos por mês.

— São famílias muito pobres, e a doença aparece em suas vidas como uma bomba. Por isso, precisam de respaldo biopsicossocial e educacional. Temos 98 funcionários, e cerca de 30 voluntários para atendê-los. Uma mãe que foi nossa hóspede e perdeu seu filho para a leucemia, por exemplo, resolveu fazer um curso de enfermagem e hoje trabalha lá ajudando outras crianças.

Foi pela divulgação “boca a boca” que os primeiros voluntários começaram a aparecer para ajudar a primeira unidade do GAPC (Grupo de Apoio a Pessoas com Câncer), criada em 2002 em São José dos Campos por cidadãos com familiares e amigos que desenvolveram a doença. Hoje, a entidade já conta com outras cinco filiais em três estados, todas com cerca de 20 voluntários em seu quadro de funcionários.

Ao desejar apoiar o GAPC, o candidato passa por uma avaliação, que aponta a função na qual ele seria melhor aproveitado: atendimento aos pacientes, organização do café da manhã, divulgação, captação de recursos etc.

Sentença de morte

Glauce Toledo trabalha na entidade há 12 anos, e foi sua primeira assistente social. Ela avisa que qualquer pessoa é bem-vinda como voluntária e que, de uma forma geral, todos que trabalham no GAPC têm ou tiveram histórias de câncer na família — ela própria viu o pai e três tias sofrerem com a doença.

— A maioria dos pacientes associa o câncer à sentença de morte, e nosso trabalho é mostrar que não é. A pessoa sente um vazio e nem toda família tem estrutura para apoiar. Os grupos de apoio servem para isso, mostrar que é possível conviver com o câncer e que ele não é sentença de morte.

A assistente conta que, além do trabalho de voluntários externos que buscam ajudar o GAPC, há também os que já conhecem muito bem a casa em todo o seu funcionamento. São os pacientes mais antigos, que, estando melhores de saúde, acolhem os que estão chegando, afastando alguns dos fantasmas que assombram os novatos.

— Eles viram padrinhos dos mais novos, e mostram que é possível superar a doença. Os novos se sentem mais seguros porque veem que o padrinho conseguiu superar. As pessoas pensam, por exemplo, que vão morrer com a quimioterapia, que vai dar muito enjoo. E nem todo mundo aceita tranquilamente a queda de cabelo. Esta é a primeira pergunta para o médico.

Do outro lado da relação, a situação também não é nada fácil. Segundo Glauce, o momento mais complicado é conter os sentimentos quando algum paciente morre. Ela conta que conversa com os psicólogos da instituição para “se fortalecer” e enfrentar a realidade, mas admite que muitas vezes chora, e que já chegou até a dar o próprio número de telefone para alguns pacientes.

Para ela, a maior lição que o trabalho de voluntariado ensina é a consciência de que ajudar faz bem a todos os envolvidos, do paciente e sua família até àqueles que atendem.

— Ninguém está livre do câncer, qualquer um pode se tornar um paciente. Tenho medo de ter câncer, especialmente porque tenho histórico na família. Mas sei que, se tiver que ter, vou ter, porque a gente não escolhe.

A presidente da Casa Hope, Cláudia Bonfiglioli, completa dizendo que, em sua instituição, o atendimento às crianças doentes a fez ver que o amor é capaz de vencer tudo.

— É o sentimento mais forte e sublime que existe.

Fonte: http://noticias.r7.com/

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